डायना मार्कोवा: विकलांग वयस्क घर में कैदी हैं

विषयसूची:

डायना मार्कोवा: विकलांग वयस्क घर में कैदी हैं
डायना मार्कोवा: विकलांग वयस्क घर में कैदी हैं
Anonim

हजारों माता-पिता गंभीर रूप से विकलांग बच्चों की देखभाल करते हैं। यदि ये बच्चे घरों में होते, तो देखभाल के अभाव में जल्दी मर जाते, लेकिन जब उनके माता-पिता द्वारा उनका पालन-पोषण किया जाता है, तो वे जीवित रहते हैं और वयस्क हो जाते हैं। हालांकि, तब उनके प्रति राज्य की प्रतिबद्धता समाप्त हो जाती है और ये बच्चे पूरी तरह से अपने माता-पिता के कंधों पर रह जाते हैं।

हमारे देश में पहले से ही विकलांग बच्चे की सैकड़ों हजारों माताओं में से एक डायना मार्कोवा हैं - वर्ना में थर्ड नेचुरल एंड मैथमैटिकल हाई स्कूल में दर्शनशास्त्र की शिक्षिका। डायना और उसके जैसे माता-पिता किसके लिए लड़ रहे हैं, उसने माईक्लिनिक को बताया।

डायना, आपको अपनी बेटी के सेरेब्रल पाल्सी (सीपी) निदान के बारे में कब पता चला?

- जब तक बच्चा छह महीने का नहीं था, हम सबसे खुश माता-पिता थे।डोरोथिया एक बहुप्रतीक्षित, बहुप्रतीक्षित बच्चा था। वह 1994 में आपातकालीन पोलियो टीके के दौरान घायल हो गई थी। वह छह महीने की थी जब उसे पांच गोलियां मिलीं - तीन नियमित खुराक से और दो आपात स्थिति से। उन्होंने सामान्यीकृत पेशी हाइपोटेंशन विकसित किया, निर्जलित हो गया। हमने उसके बाद उसे वापस पाने के लिए हर संभव कोशिश की, लेकिन एक साल और दो महीने में उसे सेरेब्रल पाल्सी का पता चला। उन्होंने पाया कि केंद्रीय मस्तिष्क को कुछ अपरिवर्तनीय क्षति हुई थी।

क्या किसी ने आपकी मदद की, समझाएं कि क्या करने की जरूरत है?

- उस लिहाज से मैं भाग्यशाली था। यूरोपीय संस्थानों के दबाव में और यूरोपीय संघ में बुल्गारिया के आगामी समावेश के तहत कानून में कई साल बदलाव हुए। तब सामाजिक सेवाओं ने माता-पिता को भटकाने के लिए उनके मौन इनकार को रोक दिया और हमें संभावनाओं के बारे में पूरी तरह से सूचित किया। मुझे TELK पर स्विच करने की कोई जल्दी नहीं थी, लेकिन व्यावहारिक रूप से पूरी प्रणाली इस तरह से व्यवस्थित है कि TELK के बिना आप सभी सेवाओं से वंचित रह जाते हैं।

हम लगातार रिहैबिलिटेशन कर रहे हैं।भले ही मेरी बेटी लेट ग्रेजुएट है, हमने उसे ठीक मोटर बनाने के लिए हर संभव कोशिश की। हालाँकि, जिस मानसिक अनलॉकिंग का हम इतने इंतजार कर रहे थे, वह नहीं हुआ। और जब से वह छोटी थी, वह किंडरगार्टन और स्कूल गई। पहले वह एक विशेष किंडरगार्टन में था, फिर एक वर्ष एक सहायक स्कूल में। फिर हमें वर्ना में दृष्टिबाधित बच्चों के लिए विशेष स्कूल में बहु-विकलांग बच्चों के लिए एक कार्यक्रम के लिए भेजा गया। हम रूस से वर्ना चले गए, भले ही हमारे पास सब कुछ था। और हमारे दोस्त थे, लेकिन हमारी बेटी के लिए स्कूल नहीं था। हमने ऐसा इसलिए किया ताकि उसे व्यक्तिगत रूप से प्रशिक्षित किया जा सके। कई विकलांग बच्चों के लिए कार्यक्रम पूरे पूर्वोत्तर बुल्गारिया के अधिक गंभीर रूप से विकलांग बच्चों के लिए सूर्य है।

उम्र आने के बाद डोरोथिया का क्या होता है?

- डोरोथिया पिछले साल जून तक इसी स्कूल में थी। उन्होंने इसे एक और साल के लिए एक समझौते के रूप में छोड़ दिया, क्योंकि वहां वे मानसिक उम्र की अवधारणा से निपटते हैं। लेकिन वह 20 साल का हो गया और उसे स्कूल में जारी रखने का कोई मौका नहीं मिला।अब हम इसमें जो निवेश किया गया है उसे जारी रखने के लिए हम सामाजिक सेवाओं की तलाश कर रहे हैं - इतने सारे विशेषज्ञों का काम। उसका अपना है, भले ही अलग-अलग विकास हो, लेकिन अगर वह उत्तेजक वातावरण में नहीं है, तो सब कुछ नरक में चला जाएगा। यही दुख की बात है। माता-पिता के लिए डेकेयर नहीं बनाए जाते हैं, क्योंकि कुछ दुर्भावनापूर्ण रूप से संकेत देते हैं, एक

हमारे वयस्क बच्चों के लिए महत्वपूर्ण हैं

बहु-विकलांग बच्चों के लिए, अभी भी कुछ सेवाएं हैं - शैक्षिक और सामाजिक, और उनका अलगाव इतना कठोर नहीं है। लेकिन असली दुःस्वप्न तब आता है जब बच्चा बूढ़ा हो जाता है। वर्ना जैसे बड़े शहरों में मौजूदा डे केयर सेंटर लंबे समय से क्षमता से भरे हुए हैं। वे केवल हल्के मानसिक मंद लोगों के साथ काम करते हैं। वहां की स्थितियां और देखभाल अधिक गंभीर रूप से विकलांगों के लिए पर्याप्त नहीं हैं। ऐसा नहीं है कि परिसर व्हीलचेयर के लिए सुलभ नहीं है। सिर्फ रैम्प लगाने से मामला नहीं सुलझ सकता। बुल्गारिया में, सबसे पहले, समस्या की कोई समझ नहीं है, वास्तुशिल्प बाधाओं को दूर करने की कोई इच्छा नहीं है जो विकलांग लोगों को उनके अधिकारों का आनंद लेने से रोकते हैं।इन लोगों के जीवन की बेहतर गुणवत्ता के बारे में कोई नहीं सोचता।

निजी सहायकों को क्या समस्या है?

- राष्ट्रीय व्यक्तिगत सहायक कार्यक्रम में प्रवेश की बहुत अधिक प्रतिबंधात्मक आवश्यकताएं हैं। व्यवहार में, मेरे जैसे लोग जो काम पर जाते हैं वे कार्यक्रम में प्रवेश नहीं कर सकते। फिल्म "उनके बच्चों का बंधक" में, परिवारों में से एक के पास एक ट्रक है जिसके साथ पति अपना जीवन यापन करता है। यह परिवार सेवा में नहीं आ सकता क्योंकि यह प्रति परिवार प्रति माह बीजीएन 65 की शर्त को पूरा नहीं करता है। यहां तक कि ये छोटे सामाजिक लाभ - परिवहन सेवाओं के लिए बीजीएन 10-20 प्रत्येक, बच्चों के समाजीकरण और एकीकरण के लिए, आय माना जाता है, और यदि आप उन्हें प्राप्त करते हैं, तो आप पहले से ही दहलीज पर हैं और एक निजी सहायक कार्यक्रम में प्रवेश नहीं कर सकते हैं।

आप अब तक कैसे कर रहे हैं?

- सेरेब्रल पाल्सी वाले बच्चे के साथ रहने का अर्थ है विस्तृत पारिवारिक दायरे में एक सुपर संगठन। क्योंकि मैं एक शिक्षक के रूप में काम करता हूँ, मेरी माँ स्कूल के समय में मेरी मदद करती है। गर्मियों में - मेरी सास।मेरा 16 साल का बेटा भी इसमें शामिल हो रहा है। यह मेरे लिए सबसे दर्दनाक विषय है, जिसे संस्थान पूरी तरह से नजरअंदाज कर देते हैं: हमारे स्वस्थ बच्चों का क्या होता है? मेरे बेटे को तीसरा माता-पिता नहीं बनना चाहिए, लेकिन व्यवहार में ऐसा ही होता है। राज्य किसी भी दिन सेवाएं प्रदान करने के लिए कुछ नहीं कर रहा है और मेरे बेटे को हमारी समस्या विरासत में नहीं मिलेगी। जब वे वयस्कता की आयु तक पहुँचते हैं, तो विकलांग युवाओं को विकलांगता पेंशन मिलना शुरू हो जाती है। मेरी बेटी जैसे और भी गंभीर मामले

प्रति साथी बीजीएन 80 प्राप्त करें

मैं पूछ रहा हूं कि बच्चे के साथ जाने के लिए मैं यह 80 बीजीएन किसे दूं?! इस प्रकार, वे पूरी तरह से परिवार को जिम्मेदारी हस्तांतरित करते हैं। माता-पिता के रूप में, हम अपने कर्तव्यों को पूरा करते हैं, लेकिन दूसरी तरफ कोई साझेदारी नहीं है।

अगर आप सिंगल पेरेंट हैं तो क्या करें?

- मुकाबला करने की क्षमता कम होने पर यह और भी डरावना हो जाता है। मैं एक ऐसी माँ को जानता हूँ, जो काम पर जाने के लिए अपने बच्चे को 11 घंटे के लिए अपने जर्मन चरवाहे के पास छोड़ देती है।

ये भयानक चीजें हैं। लेकिन मैं लोगों को डराना नहीं चाहता। मैं सिर्फ एक माता-पिता की स्थिति से बोल रहा हूं, जिसका एक बच्चा विकलांग है और इन मुद्दों से दैनिक आधार पर निपट रहा है।

वेल्स में, डे केयर सेंटरों के अलावा, उनके पास अस्थायी आवास के लिए स्थान भी हैं जिनका परिवार वर्ष के दौरान योजना के अनुसार उपयोग कर सकता है। उदाहरण के लिए, दो सप्ताह के लिए बच्चे को छोड़ने में सक्षम होना। यह परिवार में संकट में भी किया जाता है, जब कोई अस्पताल में प्रवेश करता है। इसलिए एक विकल्प है, क्योंकि निःशक्त व्यक्ति की देखभाल लगातार 24 घंटे होती है। यह न केवल निराशाजनक और थका देने वाला है, बल्कि आप जो कुछ भी करते हैं उसमें आपको गंभीर रूप से सीमित कर देता है।

क्या वाकई आपकी जिंदगी में ब्रेक है?

- हां, मैं इसके लिए लड़ रहा हूं। लेकिन साथ ही मैं अपनी बेटी के साथ बिताए सभी घंटों का आनंद लेता हूं। मुझे नहीं लगता कि मुझे दंडित किया जा रहा है। ज्यादातर माता-पिता करते हैं। हम सामान्य लोग हैं जिन्होंने अपने बच्चों की देखभाल करने के लिए एक सचेत विकल्प बनाया है। मुझे समझ में नहीं आता कि राज्य हमें एक हाथ क्यों नहीं देना चाहता। यह सोशल नेटवर्क पर लिखा गया है कि पालक माता-पिता प्रति माह बीजीएन 700 तक प्राप्त करते हैं। हमारे जैसे युवा, जो बहुमत की उम्र तक पहुँच चुके हैं, उन्हें बीजीएन 238 की पेंशन मिलती है। अंतर वास्तव में बड़ा है। और माता-पिता को कुछ भी नहीं मिलता है, हालांकि कई मामलों में वह काम नहीं कर सकता है और सामाजिक सुरक्षा प्राप्त नहीं करता है।मुझे नहीं लगता कि हमें पालक माता-पिता का विरोध करना चाहिए, क्योंकि बच्चों को संस्थानों से बाहर निकालना एक बहुत ही महत्वपूर्ण मुद्दा है।

अभी आप किस लिए लड़ रहे हैं?

- अब हम बहु-विकलांग लोगों के लिए पर्याप्त नई सामाजिक सेवाओं को खोजने के लिए नागरिक दबाव डालने पर ध्यान केंद्रित कर रहे हैं। हम सिर्फ एक डे केयर सेंटर की बात नहीं कर रहे हैं, क्योंकि इसमें बीस लोगों के बैठने की व्यवस्था होगी। जरूरतमंदों की संख्या कहीं अधिक है। वर्ना जैसे शहर में एक अलग प्रोफ़ाइल वाली सामाजिक सेवाएं होनी चाहिए न कि बहुत बड़ी क्षमता वाली।

अब वे कई मेडिको-सोशल केयर होम बंद कर रहे हैं। और वहां आधार पूरी तरह से अनुकूलित है, बहुत अच्छी तरह से बनाए रखा है और इन इमारतों को अधिक गंभीर रूप से विकलांग लोगों के लिए डे केयर सेंटर के लिए आसानी से अनुकूलित किया जा सकता है।

सिफारिश की: