डॉ डेनिएला डारिटकोवा: हम दुर्लभ बीमारियों वाले लोगों का समर्थन करना जारी रखेंगे

डॉ डेनिएला डारिटकोवा: हम दुर्लभ बीमारियों वाले लोगों का समर्थन करना जारी रखेंगे
डॉ डेनिएला डारिटकोवा: हम दुर्लभ बीमारियों वाले लोगों का समर्थन करना जारी रखेंगे
Anonim

स्वास्थ्य संबंधी संसदीय समिति के नए अध्यक्ष, डॉ. डेनिएला डारिटकोवा, बुल्गारिया में मेडिकल स्टूडेंट्स एसोसिएशन और दुर्लभ बीमारियों वाले लोगों के राष्ट्रीय गठबंधन द्वारा आयोजित चैरिटी बॉल में आधिकारिक मेहमानों में से एक थे। यहाँ डॉ. दारित्कोवा ने साझा किया है:

“यह मेरे लिए सम्मान की बात है कि इस नेशनल असेंबली में स्वास्थ्य देखभाल समिति के अध्यक्ष के रूप में अपने पहले दिन, मैं इस छुट्टी पर हूं। पिछले कुछ वर्षों में हमने दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों को बेहतर इलाज मुहैया कराने के लिए अपने छोटे-छोटे कदम उठाए हैं। नए नियामक दस्तावेज हैं जो उपचार तक उनकी पहुंच में सुधार करते हैं, इनमें से किसी एक बीमारी के इलाज के लिए एक नया नैदानिक मार्ग है, और दुर्लभ बीमारियों के लिए एक रजिस्ट्री का निर्माण लंबित है। मुझे पता है कि यह सब उन लोगों के लिए पर्याप्त नहीं है जिन्हें ऐसी बीमारियां हैं, लेकिन हम वास्तव में उनके साथ बने रहेंगे और उनका समर्थन करेंगे।हम उनके इलाज में यूरोपीय प्रथाओं को पेश करने के लिए भी काम करेंगे।”

इस कार्यक्रम में स्वास्थ्य उप मंत्री डॉ. एडम पर्सेंस्की और डॉ. वानियो शारकोव, सोफिया और देश के अत्यधिक सम्मानित डॉक्टर, दर्जनों मेडिकल छात्र, माता-पिता और दुर्लभ बीमारियों वाले बच्चे भी शामिल थे। यह कार्यक्रम विलियम्स सिंड्रोम के साथ पैदा हुए और रहने वाले बच्चों की मदद करने के लिए समर्पित था। इसी नाम के एसोसिएशन की अध्यक्ष, डिलियाना सरिवानोवा, जो इस बीमारी से पीड़ित एक लड़की की माँ हैं, ने निम्नलिखित साझा किया: हमें अब तक इस निदान के साथ 10 बच्चे मिले हैं। कोई आधिकारिक रजिस्ट्री नहीं है, हम खुद को पाते हैं, एकजुट होते हैं और समर्थन करते हैं। बच्चे अलग-अलग स्कूलों में पढ़ते हैं और जितना हो सके उतना अच्छा सामना करते हैं। ऐसे बच्चे की मां जब इस डायग्नोसिस को सुनती है तो सदमे में चली जाती है। लेकिन सच्चाई यह है कि इन बच्चों के पास बहुत अच्छे अवसर हैं और हमें उन्हें विकसित करने के लिए उनके साथ काम करने की जरूरत है।”

दुर्लभ रोगों की संख्या 6,000 से अधिक है, इसलिए विशेषज्ञों का कहना है कि वास्तव में यह पता चल सकता है कि हम में से प्रत्येक को ऐसी बीमारी है।चिकित्सा की प्रगति ने इस तथ्य को जन्म दिया है कि सभी बीमारियों से जुड़े कारणों की अधिक से अधिक गहन जांच की जाती है, और इससे यह बात सामने आती है कि विभिन्न प्रकार की नई बीमारियों की खोज की जाती है जो लोगों के एक छोटे से चक्र को प्रभावित करती हैं।

“वास्तव में, उन्हें सामूहिक रोगों का हिस्सा माना जाता था जो उनके जीवन में एक निश्चित समय में अधिक लोगों को प्रभावित करते हैं। यह, दुर्लभ बीमारियों के लिए नए उपचारों की खोज के लिए तेजी से बड़े पैमाने पर विकास के साथ, उनकी संख्या में वृद्धि और प्रभावित लोगों के समूहों में कमी की प्रवृत्ति के परिणामस्वरूप हुई है। आज, यह माना जाता है कि हम एक दुर्लभ बीमारी के बारे में बात कर रहे हैं जब यह यूरोपीय संघ के देश में प्रति 2000 लोगों पर 1 व्यक्ति से कम को प्रभावित करता है।

हमारे देश में, लगभग 400,000 लोग दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित हैं - न केवल रोगी, बल्कि उनके परिवार भी। यह एक WHO आँकड़ा है, दुर्लभ बीमारियों वाले लोगों के राष्ट्रीय गठबंधन के अध्यक्ष व्लादिमीर टोमोव ने कहा।

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